dilluns, 10 de març de 2014

“Rares però interesants”



Escrit per
Dr. Toni Iruela (@airuelal)
EBA Vallcarca SLP.















El passat dimecres, es va presentar a la Casa de la Convalescència, el llibre “Raras pero interesantes” de la AELAM (Asociación Española de la Linfangioleiomatosis). Van compartir la taula de presentació el Dr. Miquel Vilardell (president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries de Catalunya), Maria Guerrero (vicepresidenta de AELAM), el Conseller de Salut Boi Ruiz, Ana Quintero (AELAM) i la ex consellera Marina Geli. La presentació del llibre va omplir la sala de gom a gom de pacients i familiars de LAM i representants del sector salut català.


La linfangioleiomiomatosi (LAM) és una malaltia minoritària, rara, greu i molt desconeguda que casi sempre afecta a dones en edat fèrtil. Com van explicar en el decurs de l’acte, la sensació de no poder compartir la vivència de la malaltia amb ningú més, és el que ha mogut a la comissió a posar negre sobre blanc les seves experiències amb l’objectiu de guanyar visibilitat i ajudar a fer de lobby.

“Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas de linfangioleiomiomatosis”, recull les vivències de dones afectades de LAM e il·lustracions de l’artista Agustina Sobrino, que ha realitzat una aquarel·la sobre flors rares i úniques per cada relat.
La LAM és una malaltia pulmonar d’etiologia desconeguda. Es caracteritza per  un creixement anòmal de les cèl·lules de múscul llis que envaeixen el teixit  pulmonar, provocant la destrucció del parènquima pulmonar. Pot presentar complicacions com pneumotòrax, quilotòrax i acostuma evolucionar a insuficiència respiratòria. Com acostuma a passar amb la resta de malalties minoritàries, les pacients acostumen a ser diagnosticades amb un cert retard.
Molts són els interrogants encara per resoldre en aquesta malaltia, per començar quina és la seva verdadera incidència i prevalença, per què només afecta dones en edat fèrtil, es pot frenar el creixement de les cèl·lules LAM, etc., etc.

El que les dones que pateixen LAM posen sobre la taula a tots els que tenim diferents responsabilitats són, entre d’altres, que sempre ha de ser possible tenir cura quan no es pugui guarir una malaltia, que cal tenir present la veu dels pacients i de les seves famílies, que la investigació bàsica i clínica han d’estar coordinades, la necessitat del treball en equips multidisciplinaris, Destaca l’esperit, el coratge, sensibilitat i humanitat amb la que afronten la malaltia.

Des d’aquí el meu reconeixement, moltes gràcies pels que ens ensenyeu.




Cap comentari:

Publica un comentari