dijous, 19 de gener de 2017

El Programa PADRIS, un programa que incorpora els apriorismes polítics en el món de la recerca.


El responsable del programa afirma amb rotunditat que els ciutadans són els únics propietaris de les seves dades de salut, i en canvi ell decideix a qui es faciliten aquestes dades i a qui no, sense consultar als seus propietaris.


El consens polític (entre partits d’esquerra) deixa fora de la recerca a universitats, empreses i hospitals de titularitat privada i a la industria farmacèutica, i no inclou les dades de salut dels malalts atesos en centres de titularitat privada que no formen part del SISCAT


La setmana passada es va presentar al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB el programa PADRIS (Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i  la innovació en salut a Catalunya), que certifica la defunció definitiva del programa VISC+ endegat per l’equip que dirigia el departament de Salut en la legislatura anterior. Aquest programa PADRIS és la constatació, per si algú en tenia dubtes, dels efectes nocius de la intervenció dels polítics en temes que no són de la seva incumbència. El consens polític entre forces d’esquerra ha determinat una versió descafeïnada del VISC+, que ha comportat:
  •      A nivell de reservori de dades de salut, el programa PADRIS no incorpora les dades de malalts atesos en centres de titularitat privada no inclosos en el SISCAT
  •    A nivell de recerca, el programa PADRIS exclou a universitats privades, hospitals privats, empreses privades dedicades a la recerca, i a la industria farmacèutica.

D’aquesta  manera el que podria haver estat un big dat a disposició de la ciència, es converteix en una estructura que perd moltes de les seves potencialitats, i sobretot, deixa de banda a la industria farmacèutica que és la que més avenços pot aportar en la creació de nous fàrmacs que siguin més eficients i que comportin menys efectes col·laterals negatius per la salut dels ciutadans. La trista conclusió és que els apriorismes ideològics s’han imposat al sentit comú: els laboratoris són dolents, lo privat és dolent, i les essències de la virtut les encarna la CUP i les idees del conseller Comin.

Tot plegat un nyap com una catedral de gran, fruit de l’entesa entre ERC, la CUP i Catalunya Si Que Es Pot. El consens polític complau als que l’han assolit, però redueix les expectatives d’avançar en la recerca, i ho circumscriu al reducte de la recerca de titularitat pública. El propi Toni Dedeu, director de l’AQuAS ho va reconèixer en el seu parlament, quan va dir que “...probablement el projecte no respon a totes les expectatives, i alguns haurien volgut anar més enllà, el pas que donem és gegantí, però no tan gegantí com alguns haurien volgut... ”.

En aquest ocasió no entraré a explicar com es va desenvolupar la sessió atès que davant de la gravetat dels fets, el que varen dir els uns i els altres resta en un segon pla. En tot cas si que cal destacar que es va oficialitzar que el Dr. Antoni Trilla ha deixat la presidència de l’AQuAS, que resta pendent de nomenament.  

Tanmateix vull fer un reconeixement al personal que treballa al sí de l’AQuAS. Ells han treballat en funció de les directrius polítiques que han rebut dels seus superiors, i per tant no són responsables de la configuració final del PADRIS. Si que són responsables de l’organització interna per assegurar que les dades siguin anònimes i despersonalitzades amb la màxima seguretat informàtica. Sincerament, han fet una bona feina. Ara caldrà que tinguin els mitjans necessaris per poder convertir en realitat el que ara continua sent un projecte.

Segons es va explicar, les dades de salut dels catalans no estaran a disposició dels recercadors fins a finals d’aquest any 2017, atès que abans cal donar forma a tots els processos per poder analitzar les peticions de dades que es rebin, establir els contractes amb aquells que hagin passat el filtre d’acceptació del tipus de recerca que proposen, etc. Es va demanar a l’auditori que malgrat que el sistema no estigui operatiu fins a finals d’any, els grups de recerca ja poden començar a formular les seves peticions perquè això permetrà avaluar els circuits i les condicions establertes per tal d’accedir a les dades de salut dels ciutadans.

No vull acabar aquest escrit sense manifestar la meva visió com a ciutadà: si les dades sanitàries relatives a la meva persona són meves (i indubtablement ho són), jo no he delegat en el Sr. Comin ni en el Sr. Dedeu perquè decideixin per mi a qui s’han de cedir aquestes dades. Estan ultrapassant les seves funcions. En el meu cas particular jo vull que les meves dades estiguin a disposició de tota la ciència, tant si és de dretes com d’esquerres, tant si és de titularitat pública com de titularitat privada. No accepto que decideixin per mi, ni els responsables de Salut, ni els de la CUP.


Finalment, lamentar que el Sr. Toni Dedeu no ens hagués estalviat els desmesurats elogis fets al conseller Comin que estaven del tot fora de lloc. El culte a la persona pertany a altres èpoques, tant si els elogis són merescuts com si no ho són. I en aquesta ocasió eren del tot sobrés. La politització de la recerca és greu per ella mateixa, i més quan el resultat obtingut serveix només per restar potencial a una base de dades incomplerta, i es divideix al món de la recerca entre "bons i dolents" en funció de la titularitat. Tot plegat representa una gran oportunitat perduda. Sincerament, no crec que això sigui motiu per elogiar ningú. 


Cap comentari:

Publica un comentari