dissabte, 16 de juliol de 2016

El Projecte VISC+ ha passat de “big data” a “poor data”, i “d’open data” a “closed data”. La recerca catalana paga les conseqüències de la politització també en el món de la ciencia (I)



La recerca no és ni de dretes ni d’esquerres, ni pública ni privada. La recerca pertany al món de la ciència i no de la política. Universitats, empreses, emprenedors, sanitat privada i industria farmacèutica no poden quedar al marge de la recerca. Equival a empetitir molt el futur de Catalunya pel que fa a la seva capacitat científica i innovadora. 

El dia 12 de juliol al paranimf de la Facultat de Medicina de Barcelona, vàrem assistir, si algú no hi posa remei, als funerals de la RECERCA (amb majúscules) al nostre país.



El conseller Comin va assistir a l'acte del dia 12 al
Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB 
Dimarts 12 de juliol es va presentar al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB, una Jornada d’Informació Pública, resultat d’un mandat parlamentari. En la Jornada s’han recollit els debats de les diferents àrees temàtiques que s’han constituït per analitzar la utilització de les dades sanitàries d’una manera anònima per part dels investigadors. Abans d’entrar en el contingut de l’acte, val la pena fer un breu repàs per recordar com ha evolucionat el projecte des del seu inici.

El projecte inicial va ser conegut com a projecte VISC+ i en ell es plantejava una proposta en la que els centres de recerca púbics i privats, incloent universitats empreses i la indústria farmacèutica podien tenir accés a les dades dels malalts convenientment “anonimitzades” prèvia acceptació d’un comitè d’ètica que havia d’analitzar la idoneïtat dels recercadors que demanaven les dades, tal com succeeix en altres paisos europeus i del món més desenvolupat. Aquest fet va generar el rebuig d’algunes forces polítiques, que posant de manifest la seva manca d’informació en aquesta qüestió van obligar a replantejar la idea inicial del projecte. En conseqüència el consell de direcció de l’AQuAS va redefinir les característiques  del projecte de manera que només podien accedir a les dades centres de recerca de caràcter públic. Des d’aquell moment els centres públics interessats en la utilització de les dades, hi van poder accedir, sota la prèvia autorització del comitè que vetllava per l’acompliment dels requisits establerts. Avui es pot saber, a través de la pàgina web del’AQuAS, quins són els centres i els equips de recerca que han pogut accedir fins ara a la informació. Val a dir que es van començar a cedir les dades a partir del moment en que el projecte va rebre 4 avals importants i del tot significatius:
Aquesta quatre avals van permetre a l’AQuAS seguir endavant amb el projecte, sota una transparència absoluta de a quí es cedien les dades i perquè.  Tanmateix no té cap sentit que el món de l’empresa en general i la indústria farmacèutica en particular, així com les universitats quedessin fora del projecte, simplement perquè des de la incapacitat d’alguns polítics d’entendre les coses, s’hagi posat en pràctica una vegada més, el populisme demagògic ara en el mon científic.

Per saber que passa al món en aquest tema val la pena consultar la pàgina web del “Clinical Practice Research Datalink” del National Health Service britànic, en el que es dona una acurada informació relativa al procés de cessió de les dades al Regne Unit. Es pot llegir que els recercadors mai tindran accés als noms i cognoms, adreces, codis postals, o dates de naixement. Els investigadors treballaran sota unes estrictes regles respectant les lleis vigents sobre el que ells poden fer i el que mai poden fer amb les dades sanitàries. El servei, que té un cost per aquells que volen utilitzar la informació, parteix de la base que la recerca no és de dretes ni és d’esquerres; no és pública ni és privada. La recerca es pròpia dels investigadors interessats i preparats per poder-la fer amb garanties i sota els controls que siguin necessaris. Per això hi tenen accés tots els centres de recerca públics, privats, públic-privats, el món de l’empresa, els emprenedors i per tant també la industria farmacèutica.

Seguint amb el fil dels esdeveniments, arribats a aquest punt, cal centrar-se en la Resolució que es va aprovar al mes de març d’aquest any al Parlament de Catalunya. Diu així:

el Parlament de Catalunya insta el Govern a promoure un programa públic de dades massives (big data) sanitari que garanteixi que els únics destinataris de dades sanitàries del SISCAT siguin els centres de recerca de titularitat pública o sense ànim de lucre acreditats pel Centre de Recerca de Catalunya (CERCA) i que duguin a terme projectes de recerca avalats per un comitè ètic d’investigació clínica (CEIC). En tots els casos, les dades que proporcioni el programa han d’ésser anonimitzades. En cap cas no es permet la venda a empreses privades de dades sanitàries dels pacients, i l’única entitat gestora és l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS)". Aquesta Resolució, en la pràctica deixa les coses com ja estaven. No aporta cap novetat.

Amb aquesta Resolució, el Parlament de Catalunya, inconscientment o no, acabava de donar un cop baix a la recerca a Catalunya, perquè amb totes les limitaciones que s’inclouen en la Resolució, queden fora de la utilització de les dades, totes aquelles entitats (universitats, empreses, industria farmacèutica i d’altres) que no siguin públiques o sense ànim de lucre. Es pot dir que el resum de la Resolució aprovada pel Parlament de Catalunya el que fa és consolidar el consens polític en restringir l’ús de les dades contràriament al que desitgen investigadors i científics. El que realment han fet doncs els polítics en aquest àmbit de la recerca és no donar sortides al que els professionals demanden, sinó ben al contrari, bloquejar-ho tot

I tot això deixant de banda una qüestió cabdal: les dades són propietat dels ciutadans, no són ni de l’AQuAs, ni del departament de Salut ni del Parlament de Catalunya. Què passaria si un conjunt de persones volen que les seves dades siguin cedides amb caràcter general a qualsevol centre que les pugui necessitar encara que no formi part dels que el Parlament ha triat?


(Continuarà...) 


www.rbaestudisiprojectes.cat 

Cap comentari:

Publica un comentari