dilluns, 18 de juliol de 2016

El Projecte VISC+ ha passat de “big data” a “poor data”, i “d’open data” a “closed data”. La recerca catalana paga les conseqüències de la politització també en el món de la ciència (i II)



Les dades sanitàries no són propietat de l’AQuAS, ni del CatSalut, ni del departament de Salut, ni dels partits polítics, ni tampoc del Parlament de Catalunya. Són propietat  de cada un dels ciutadans que les ha aportat. Perquè doncs els polítics volen decidir com s’han d’utilitzar? No és molt més raonable que ho decideixin els científics, que són en última instància qui les ha d’utilizar, i que el poder polític vetlli per la seva correcta utilització?

A la Jornada del dia 12 no hi va assistir una majoria representativa del sector. Hi mancaven algunes “patums” del món de la recerca. Cal interpretar-ho com un rebuig a la configuració actual del projecte?


(...Continua de l'entrada anterior)

Amb tots aquests antecedents, ara ja podem entrar a explicar l’acte tan summament avorrit del dia 12 al paranimf de la UB, que no era més que una mena de pantomima muntada per fer veure que s’havia organitzat una jornada d’informació pública i complir així els compromisos adquirits amb la CUP i altres forces polítiques  afins.

Va obrir la sessió el Sr. Francesc Cardellach catedràtic de medicina i degà de la Facultat de Medicina de la UB., que va agrair que l’AQuAS hagués triat a la Facultat de Medicina per dur a terme l’acte. Tot seguit va parlar de la importància de poder utilitzar d’una manera correcta i adequada les dades sanitàries.

Tot seguit va ser el Sr. Antoni Trilla president del consell d’administració de l’AQuAS que va introduir el programa de l’acte tot afirmant que el tema que s’anava a desenvolupar en la sessió era molt important per la recerca biomèdica i per la salut de tots els ciutadans.

A continuació el Sr. Toni Dedeu, director de l’AQuAS va explicar d’on veníem, però sense esmentar ni una sola vegada el nom de VISC +, ni fer cap referència al treball dels anteriors responsables del projecte, com si tota la immensa feina que hi ha al darrere l’hagués dirigit ell, o fos de la seva responsabilitat. Per Toni Dedeu el procés va començar amb les entrevistes que ell mateix va tenir amb les forces polítiques del Parlament, seguint per la Jornada participativa que es va dur a terme el 5 de juliol, per el procés obert que s’està duent a terme del 6 al 29 de juliol en el que tothom pot fer arribar la seva opinió sobre aquesta qüestió a l’AQuAS, la Jornada informativa que s’estava duent a terme en aquell moment, i es va comprometre finalment a que als voltants del 30 de setembre es presentarà a la ciutadania la memòria definitiva del projecte.

Tot seguit va intervenir el Sr. Ramon Roman, responsable dels sistemes d’informació de l’AQuAS que va explicar els quatre àmbits en els que havien desglossat el projecte, per tal d’aconseguir que en cada un d’ells s’establissin uns principis rectors que permetin estructurar adequadament el projecte final. Aquests quatre àmbits errent:

A continuació varen intervenir els 4 moderadors de cada un d’aquests àmbits, dels que m’estalviaré fer-ne una descripció detallada atès que els tres primers estaven molt esbiaixats per les limitacions derivades de l’orientació pública del projecte. Tot ho centraven en el concepte de lo “públic”; semblava com si més enllà de lo públic no hi hagués vida intel·ligent. Només el quart moderador en intervenir, el Sr. Francesc Jose Maria, moderador de l’àmbit de “principis ètics”, va tenir la valentia de explicar que en el grup que ell va coordinar hi havien veus que demanaven “no posar portes al camp”. Ho va dir sota la mirada preocupada d’algun dels assistents. De tot plegat destacar també la necessitat que la transparència i el retiment de comptes siguin elements claus del procés.

Finalment el conseller Comin va fer la cloenda de l’acte. En la seva intervenció va donar les gràcies a tothom que havia participat en el procés del debat, i va  destacar que:

Estaven complint un mandat parlamentari, afegint que amb 6 mesos havien aconseguit donar-li la volta a la situació i fer-ho amb un gran consens polític

“Estem parlant de solidaritat d’uns ciutadans amb uns altres ciutadans” va dir que això no estava tan lluny de la donació d’òrgans atès que estem cedint dades de la nostra història clínica per que d’altres ciutadans se’n puguin beneficiar. Que cadascú tregui les seves conclusions sobre aquesta compareció feta pel conseller. Va afegir que estaven en un procés de construir confiança creant un nou programa, i que caldrà explicar molt bé quin ús es farà dels beneficis d'aquest programa. Va donar per mort i enterrat el projecte VISC+

Va parlar del triangle Científics/Polítics/Ciutadans. El conseller Comin últimament està utilitzant forces triangles en els seus exemples. Algú el pot batejar com el “conseller de geometria” si segueix amb aquesta mena d’exemples. Tanmateix a aquest  triangle li manca un vèrtex molt significatiu: els ciutadans que en cap cas han estat tinguts en consideració en la configuració d’aquest projecte. Queda per tant una línia en lloc d’un triangle, i en aquesta línia, en el que seria el vèrtex dels científics, la línia és discontínua. No hi eren tots, ni tots han estat escoltats. I en el vèrtex dels polítics aquest projecte està clarament orientat a acontentar a la CUP, a Catalunya Si Que Es Pot, i a alguns elements reticents d’ERC. Per tant, en lloc de triangle seria millor parlar de... punts suspensius.

Al final de la seva intervenció, el conseller Comin va rematar el seu parlament amb una frase d’aquelles que ell es treu de tant en tant de la màniga, de difícil acceptació. Va dir que “en el camp de la ciència tothom hi pot intervenir, no és un camp exclusiu dels científics...” En fi... que cadascú se la prengui com vulgui. Jo només hi sé veure una mal dissimulada voluntat d'intentar exculpar la politització tan excesiva d'aquest tema, i el populisme habitual que determinats partits polítics utilitzen. Segurament amb un lideratge potent i les idees clares, algunes afirmacions no hauría estat necessari fer-les.


Comentari final: A les varies reunions que es van celebrar el passat 5 de juliol per discutir els diferents àmbits del projecte, hi va assistir, entre d’altres, el Sr. Dante Fachin diputat del Parlament de Catalunya, colaborador necessari, voluntari o involuntari, del Sr Fernández Diaz en el seu intent de destruir el model sanitari català. Estem segurs que el model de gestió de les dades sanitàries defensat per aquest i d’altres diputats, és el model que de veritat convé en el tractament de dades per a  la recerca a Catalunya?  


3 comentaris:

  1. Benvolgut Ricard. Com a economista de la salut que vaig fer la tesi al 1997 http://www.tdx.cat/handle/10803/7602 i vaig estar fent recerca en serveis sanitaris fins que em vaig passar a la gestió al 2004 comentar que la base de la recerca en el camp econòmic i de l'economia de la salut es basa en la utilització de microdades. Si hagués de fer recerca en serveis sanitaris actualment o la tesi estic del tot segura que o bé no l’hagués pogut fer o bé encara estaria passant controls, comitès i rebent orientacions del Departament de Salut de com haig de fer la meva feina de recercadora i si el tema és o no prioritari per poder utilitzar les dades. Hagués estat actualment prioritari investigar sobre la Cirurgia Major Ambulatòria? Veient l’evolució de la mateixa no ho crec pas. Però això és un altre tema.
    Establir que la recerca només la podran fer els centres CERCA i deixar de banda el món universitari o qualsevol grup de recerca (sigui públic, privat, col·lectiu, individual, català, estranger) és el primer error. El segon error és crear " la policia" de la recerca dins de salut. Tercer creure que la recerca en salut ha de dependre del departament de salut i no del departament d'empresa i coneixement que és el que aglutina tota la recerca sigui en educació, en treball, en biologia, en nanotecnologia, en cultura arcaica o en arquitectura. Quart no veure que els tren ens passarà per sobre i nosaltres encara estarem com els dinosaures veient que ve el meteorit però deixarem que ens aniquili perquè el coneixem.
    El que crec que li falta a aquest país és fer una gran Agència d'Avaluació de Polítiques Públiques lligada a l'Institut d’Estadística, que fusioni l'AQUAS, IVALUA, L'AQU....., que sigui “Independent” que pengi del Parlament i que avaluí les polítiques públiques d'aquest país, siguin de Salut, d'ocupació, d’educació, de benestar, de territori o d’indústria i posi a disposició dels recercaires i de qui vulgui amb les “màximes garanties” les dades dels registres administratius existents de qualsevol departament i que promogui també que la indústria de qualsevol àrea de coneixement posi també a disposició de la comunitat les seves dades. Moltes de les empreses si també han rebut subvencions públiques també haurien de compartir el coneixement i les farmacèutiques potser haurien de ser les primeres.

    ResponElimina
  2. Hola Eulàlia: estic totalment d’acord amb el teu comentari. La recerca és, pels països més avançats, un motor de l’activitat econòmica del demà. Restar potència a aquest motor equival a posar traves al creixement futur de l’economia, a la creació de llocs de treball, i en definitiva situa al país en el furgó de cua del progrés.
    Crec que això passa perquè els que han de legislar sobre la recerca ho fan des de l’apriorisme sectari que els impedeix veure més enllà del seu nas. I a sobre volen complaure a determinades opcions polítiques sense adonar-se que amb tantes concessions com fan desvirtuen la finalitat bàsica del projecte.

    Salutacions, i gràcies per la teva aportació

    ResponElimina