La recerca no és ni de dretes ni d’esquerres, ni pública ni privada. La
recerca pertany al món de la ciència i no de la política. Universitats,
empreses, emprenedors, sanitat privada i industria farmacèutica no poden quedar
al marge de la recerca. Equival a empetitir molt el futur de Catalunya pel que fa a la seva capacitat científica i innovadora.
El dia 12 de juliol al paranimf de la Facultat de Medicina de
Barcelona, vàrem assistir, si algú no hi posa remei, als funerals de la RECERCA (amb majúscules) al nostre país.
 |
| El conseller Comin va assistir a l'acte del dia 12 al Paranimf de la Facultat de Medicina de la UB |
Dimarts 12 de juliol es va presentar al paranimf de la Facultat de
Medicina de la UB, una Jornada d’Informació Pública, resultat d’un mandat
parlamentari. En la Jornada s’han recollit els debats de les diferents àrees
temàtiques que s’han constituït per analitzar la utilització de les dades
sanitàries d’una manera anònima per part dels investigadors. Abans d’entrar en
el contingut de l’acte, val la pena fer un breu repàs per recordar com ha
evolucionat el projecte des del seu inici.
El projecte inicial va ser conegut com a projecte VISC+ i en ell es
plantejava una proposta en la que els centres de recerca púbics i privats,
incloent universitats empreses i la indústria farmacèutica podien tenir accés a
les dades dels malalts convenientment “anonimitzades” prèvia acceptació d’un
comitè d’ètica que havia d’analitzar la idoneïtat dels recercadors que
demanaven les dades, tal com succeeix en altres paisos europeus i del món més
desenvolupat. Aquest fet va generar el rebuig d’algunes forces polítiques, que
posant de manifest la seva manca d’informació en aquesta qüestió van obligar a
replantejar la idea inicial del projecte. En conseqüència el consell de
direcció de l’AQuAS va redefinir les característiques del projecte de manera que només podien
accedir a les dades centres de recerca de caràcter públic. Des d’aquell moment
els centres públics interessats en la utilització de les dades, hi van poder
accedir, sota la prèvia autorització del comitè que vetllava per l’acompliment
dels requisits establerts. Avui es pot saber, a través de la pàgina web del’AQuAS, quins són els centres i els equips de recerca que han pogut accedir
fins ara a la informació. Val a dir que es van començar a cedir les dades a
partir del moment en que el projecte va rebre 4 avals importants i del tot
significatius:
- Informe positiu del Comité de Bioètica de Catalunya
- Declaració favorable de la Comissió Deontològica del Col·legi de Metges de Barcelona
- Posicionament favorable de 40 investigadors catalans de prestigi
- Declaració de la Sindicatura de Comptes recolzant el projecte.
Aquesta quatre avals van permetre a l’AQuAS seguir endavant amb el
projecte, sota una transparència absoluta de a quí es cedien les dades i
perquè. Tanmateix no té cap sentit que el
món de l’empresa en general i la indústria farmacèutica en particular, així com
les universitats quedessin fora del projecte, simplement perquè des de la
incapacitat d’alguns polítics d’entendre les coses, s’hagi posat en pràctica una
vegada més, el populisme demagògic ara en el mon científic.
Per saber que passa al món en aquest tema val la pena consultar la
pàgina web del “Clinical Practice Research Datalink” del National Health Service britànic, en el que es dona una acurada informació relativa al procés
de cessió de les dades al Regne Unit. Es pot llegir que els recercadors mai
tindran accés als noms i cognoms, adreces, codis postals, o dates de naixement.
Els investigadors treballaran sota unes estrictes regles respectant les lleis
vigents sobre el que ells poden fer i el que mai poden fer amb les dades
sanitàries. El servei, que té un cost per aquells que volen utilitzar la
informació, parteix de la base que la recerca no és de dretes ni és
d’esquerres; no és pública ni és privada. La recerca es pròpia dels
investigadors interessats i preparats per poder-la fer amb garanties i sota els
controls que siguin necessaris. Per això hi tenen accés tots els centres de
recerca públics, privats, públic-privats, el món de l’empresa, els emprenedors
i per tant també la industria farmacèutica.
Seguint amb el fil dels esdeveniments, arribats a aquest punt, cal
centrar-se en la Resolució que es va aprovar al mes de març d’aquest any al
Parlament de Catalunya. Diu així:
“el Parlament de Catalunya
insta el Govern a promoure un programa públic de dades massives (big data)
sanitari que garanteixi que els únics destinataris de dades sanitàries del
SISCAT siguin els centres de recerca de titularitat pública o sense ànim de
lucre acreditats pel Centre de Recerca de Catalunya (CERCA) i que duguin a
terme projectes de recerca avalats per un comitè ètic d’investigació clínica
(CEIC). En tots els casos, les dades que proporcioni el programa han d’ésser
anonimitzades. En cap cas no es permet la venda a empreses privades de dades
sanitàries dels pacients, i l’única entitat gestora és l’Agència de Qualitat i
Avaluació Sanitàries (AQuAS)". Aquesta Resolució, en la pràctica deixa
les coses com ja estaven. No aporta cap novetat.
Amb aquesta Resolució, el Parlament
de Catalunya, inconscientment o no, acabava de donar un cop baix a la recerca a
Catalunya, perquè amb totes les limitaciones que s’inclouen en la Resolució, queden
fora de la utilització de les dades, totes aquelles entitats (universitats,
empreses, industria farmacèutica i d’altres) que no siguin públiques o sense
ànim de lucre. Es pot dir que el resum de la Resolució aprovada pel Parlament
de Catalunya el que fa és consolidar el
consens polític en restringir l’ús de les dades contràriament al que desitgen
investigadors i científics. El que realment han fet doncs els polítics en
aquest àmbit de la recerca és no donar sortides al que els professionals
demanden, sinó ben al contrari, bloquejar-ho tot
I tot això deixant de banda una
qüestió cabdal: les dades són propietat dels ciutadans, no són ni de l’AQuAs,
ni del departament de Salut ni del Parlament de Catalunya. Què passaria si un
conjunt de persones volen que les seves dades siguin cedides amb caràcter
general a qualsevol centre que les pugui necessitar encara que no formi part
dels que el Parlament ha triat?
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada