El responsable del programa afirma amb rotunditat que els ciutadans són els únics propietaris de les seves dades de salut, i en canvi ell decideix a qui es faciliten aquestes dades i a qui no, sense consultar als seus propietaris.
El consens polític (entre partits d’esquerra) deixa fora de la recerca a universitats, empreses i hospitals de titularitat privada i a la industria farmacèutica, i no inclou les dades de salut dels malalts atesos en centres de titularitat privada que no formen part del SISCAT
La setmana passada
es va presentar al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB el programa
PADRIS (Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya), que
certifica la defunció definitiva del programa VISC+ endegat per l’equip que
dirigia el departament de Salut en la legislatura anterior. Aquest programa
PADRIS és la constatació, per si algú en tenia dubtes, dels efectes nocius de
la intervenció dels polítics en temes que no són de la seva incumbència. El
consens polític entre forces d’esquerra ha determinat una versió descafeïnada
del VISC+, que ha comportat:- A nivell de reservori de dades de salut, el programa PADRIS no incorpora les dades de malalts atesos en centres de titularitat privada no inclosos en el SISCAT
- A nivell de recerca, el programa PADRIS exclou a universitats privades, hospitals privats, empreses privades dedicades a la recerca, i a la industria farmacèutica.
D’aquesta manera el que podria haver estat un big dat a
disposició de la ciència, es converteix en una estructura que perd moltes de
les seves potencialitats, i sobretot, deixa de banda a la industria
farmacèutica que és la que més avenços pot aportar en la creació de nous
fàrmacs que siguin més eficients i que comportin menys efectes col·laterals
negatius per la salut dels ciutadans. La trista conclusió és que els apriorismes ideològics s’han imposat al sentit comú: els laboratoris són dolents, lo privat
és dolent, i les essències de la virtut les encarna la CUP i les idees del
conseller Comin.
Tot plegat un nyap
com una catedral de gran, fruit de l’entesa entre ERC, la CUP i Catalunya Si
Que Es Pot. El consens polític complau als que l’han assolit, però redueix les
expectatives d’avançar en la recerca, i ho circumscriu al reducte de la recerca
de titularitat pública. El propi Toni Dedeu, director de l’AQuAS ho va
reconèixer en el seu parlament, quan va dir que “...probablement el projecte no
respon a totes les expectatives, i alguns haurien volgut anar més enllà, el pas
que donem és gegantí, però no tan gegantí com alguns haurien volgut... ”.
En aquest ocasió no
entraré a explicar com es va desenvolupar la sessió atès que davant de la
gravetat dels fets, el que varen dir els uns i els altres resta en un segon
pla. En tot cas si que cal destacar que es va oficialitzar que el Dr. Antoni
Trilla ha deixat la presidència de l’AQuAS, que resta pendent de nomenament.
Tanmateix vull fer
un reconeixement al personal que treballa al sí de l’AQuAS. Ells han treballat
en funció de les directrius polítiques que han rebut dels seus superiors, i per
tant no són responsables de la configuració final del PADRIS. Si que són
responsables de l’organització interna per assegurar que les dades siguin
anònimes i despersonalitzades amb la màxima seguretat informàtica. Sincerament,
han fet una bona feina. Ara caldrà que tinguin els mitjans necessaris per poder
convertir en realitat el que ara continua sent un projecte.
Segons es va
explicar, les dades de salut dels catalans no estaran a disposició dels
recercadors fins a finals d’aquest any 2017, atès que abans cal donar forma a
tots els processos per poder analitzar les peticions de dades que es rebin,
establir els contractes amb aquells que hagin passat el filtre d’acceptació del
tipus de recerca que proposen, etc. Es va demanar a l’auditori que malgrat que
el sistema no estigui operatiu fins a finals d’any, els grups de recerca ja
poden començar a formular les seves peticions perquè això permetrà avaluar els
circuits i les condicions establertes per tal d’accedir a les dades de salut
dels ciutadans.
No vull acabar
aquest escrit sense manifestar la meva visió com a ciutadà: si les dades
sanitàries relatives a la meva persona són meves (i indubtablement ho són), jo
no he delegat en el Sr. Comin ni en el Sr. Dedeu perquè decideixin per mi a qui
s’han de cedir aquestes dades. Estan ultrapassant les seves funcions. En el meu
cas particular jo vull que les meves dades estiguin a disposició de tota la
ciència, tant si és de dretes com d’esquerres, tant si és de titularitat
pública com de titularitat privada. No accepto que decideixin per mi, ni els
responsables de Salut, ni els de la CUP.
Finalment, lamentar
que el Sr. Toni Dedeu no ens hagués estalviat els desmesurats elogis fets al conseller Comin que estaven del tot fora de
lloc. El culte a la persona pertany a altres èpoques, tant si els elogis són merescuts com si no ho són. I en aquesta ocasió eren del tot sobrés. La politització de la recerca és greu per ella mateixa, i més quan el resultat obtingut serveix només per restar potencial a una base de dades incomplerta, i es divideix al món de la recerca entre "bons i dolents" en funció de la titularitat. Tot plegat representa una gran oportunitat perduda. Sincerament, no crec que això sigui motiu per elogiar ningú.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada