Escrit per
Dr. Toni Iruela (@airuelal)
EBA Vallcarca SLP.
El
passat dimecres, es va presentar a la Casa de la Convalescència, el llibre “Raras pero interesantes” de
la AELAM (Asociación Española de la Linfangioleiomatosis). Van compartir la taula
de presentació el Dr. Miquel Vilardell (president de la Comissió Assessora de Malalties
Minoritàries de Catalunya), Maria Guerrero (vicepresidenta de AELAM), el Conseller
de Salut Boi Ruiz, Ana Quintero (AELAM) i la ex consellera Marina Geli. La presentació del
llibre va omplir la sala de gom a gom de pacients i familiars de LAM i
representants del sector salut català.
+22.48.19.png)
La linfangioleiomiomatosi (LAM) és una malaltia minoritària, rara, greu
i molt desconeguda que casi sempre afecta a dones en edat fèrtil. Com van
explicar en el decurs de l’acte, la sensació de no poder compartir la vivència
de la malaltia amb ningú més, és el que ha mogut a la comissió a posar negre
sobre blanc les seves experiències amb l’objectiu de guanyar visibilitat i
ajudar a fer de lobby.
“Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas
de linfangioleiomiomatosis”, recull les vivències de dones afectades de LAM e il·lustracions
de l’artista Agustina Sobrino, que ha realitzat una aquarel·la sobre flors
rares i úniques per cada relat.
La LAM
és una malaltia pulmonar d’etiologia desconeguda. Es caracteritza per un creixement anòmal de les cèl·lules de
múscul llis que envaeixen el teixit pulmonar, provocant la destrucció del
parènquima pulmonar. Pot presentar complicacions com pneumotòrax, quilotòrax i
acostuma evolucionar a insuficiència respiratòria. Com acostuma a passar amb la
resta de malalties minoritàries, les pacients acostumen a ser diagnosticades
amb un cert retard.
+22.49.00.png)
Molts són els interrogants encara per resoldre en aquesta malaltia, per començar quina és la
seva verdadera incidència i prevalença, per què només afecta dones en edat fèrtil,
es pot frenar el creixement de les cèl·lules LAM, etc., etc.
El que les dones
que pateixen LAM posen sobre la taula a tots els que tenim diferents responsabilitats
són, entre d’altres, que sempre ha de ser possible tenir cura quan no es pugui
guarir una malaltia, que cal tenir present la veu dels pacients i de les seves
famílies, que la investigació bàsica i clínica han d’estar coordinades, la
necessitat del treball en equips multidisciplinaris, Destaca l’esperit, el
coratge, sensibilitat i humanitat amb la que afronten la malaltia.
Des d’aquí el meu
reconeixement, moltes gràcies pels que ens ensenyeu.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada