dilluns, 18 de maig de 2015

El projecte VISC + aplega adhesions


Molta polseguera innecessària


A banda de les critiques dels partits polítics, el projecte ha rebut adhesions de la comunitat científica



El Dr. Argimon és el màxim responsable
de l'AQuAS 
El projecte VISC + va patir en els seus inicis un dèficit de comunicació important. Aprofitant aquesta mancança, alguns partits polítics junt amb d'altres organitzacions van intentar posar pals a les rodes del projecte, iniciant una campanya de desprestigi barrejant els conceptes de “protecció de dades”, “privatització”,  “negoci”,  “escàndol”, etc. Tot plegat un foc d’encenalls que tanmateix va estar a punt de posar en risc el projecte.

Què és el projecte VISC + ? Avui en dia a Catalunya hi ha milions d’històries clíniques i aquestes històries contenen milions de dades; si aquestes dades estiguessin en mans dels investigadors, els guanys per la salut de la població serien sens dubte molt importants. Si les dades existeixen, què es podria fer per posar-les a l’abast dels investigadors?. Avui en dia, l’accés a  aquestes dades està molt limitat als professionals dels centres sanitaris, i encara d’una manera molt complicada. Dels milers i milers d’històries que té un hospital, un  professional o un grup d’ells, se’n poden revisar unes quantes si estan interessats en fer un treball de recerca, però en cap cas podran revisar totes les històries, ni totes les històries que revisin tindran interès per la recerca que estiguin duent a terme. Doble problema doncs: impossibilitat material de revisar tota la informació existent, i pèrdua de temps derivada de revisions que no aporten res al tema que es vol investigar.

Per tenir una idea dels milions de dades de que es podria disposar d’una manera ordenada i àgil, cal tenir en compte que sistema sanitari català genera cada any:
  • 45 milions de visites d’atenció primària
  • 760.000 altes hospitalàries
  • 60 milions de documents a la història clínica compartida de Catalunya
  • 100.000 altes sociosanitàries
  • 2,7 milions de visites a urgències
  • 140 milions de receptes electròniques

S’entén ara que aquesta immensa quantitat d’informació per tenir valor per la recerca ha de ser classificada i posada a disposició dels investigadors? S’entén ara, que el projecte VISC + és una necessitat? Què més necessiten els polítics per entendre de què estem parlant?  
  
El projecte VISC + té com objectiu relacionar la informació de salut que es genera a Catalunya,  eliminant qualsevol informació que identifiqui a les persones, és a dir d’una manera totalment anònima i segura, per tal d’impulsar la recerca i la innovació en medicina i ciències de la salut. Pretén aglutinar totes les dades de salut existents a Catalunya i poder-les posar a l’abast dels investigadors, per tal que aquests les analitzin i puguin fer propostes innovadores que permetin avançar en el procés de millora de la salut dels ciutadans. Com a conseqüència d’això els ciutadans podran disposar de nous fàrmacs i nous tractaments i el Departament de Salut podrà adequar molt millor les seves polítiques en salut a millorar la salut dels ciutadans facilitant el procés de presa de decisions.

Per accedir a les dades del projecte VISC + caldrà fer una petició a l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i aquesta aprovarà o denegarà la sol·licitud en funció d’uns criteris científics i ètics que garanteixin que sol·licitant i objectiu estiguin d’acord al que preveu la Llei, evitant qualsevol mal us de les dades. L’AQuAS també serà el dipositari de totes les dades una vegada hagin esdevingut anònimes i en serà responsable de la seva custòdia.

La diputada Marta Ribas d'ICV ha estat molt bel·ligerant
en contra del projecte VISC +
Per altre banda, el tractament de la informació que es deriva dels sistemes sanitaris no és un “invent” del Departament. El BIFAP és una base de dades informatitzada de registres mèdics d’atenció primària que pertany a “l’Agéncia Española del Medicamento y Productos Sanitarios”. El SIDIAP utilitza les dades procedents de la història clínica e-cap, i va ser creat per l’Institut d’Investigació d’Atenció Primària Jordi Gol i per l’Institut Català de la Salut (ICS). El CPRD és una entitat britànica fundada al 2012 per “NHS National Institute for Health Research” i “Medicines and Healthcare products  Regulatory  Agency” amb uns plantejaments molt pròxims al que es voldria fer a Catalunya. No es tracta doncs de cap “invent” fet amb l’objectiu de privatitzar o fer negoci, sinó que és un projecte que pretén posar en valor unes dades existents, que avui en dia, malauradament, no poden ser utilitzades per millorar la salut dels nostres conciutadans.

Fa ja temps que el Parlament de Catalunya va forçar la paralització d’aquest projecte a instàncies d’ICV que ho ven com un gran èxit del partit. Cadascú ho pot valorar com cregui convenient, ara bé, és preocupant que alguns grups polítics puguin fer aquestes interpretacions per que només poden ser fruit del desconeixement del que és el projecte, o de posicionaments apriorístics que res tenen a veure amb la realitat. El projecte VISC + ha rebut l’adhesió d’entitats que estan molt més qualificades que la majoria de partits polítics per poder valorar aquesta mena de projectes. Entre aquestes entitats cal esmentar el “Comitè  de  Bioètica de Catalunya” que diu que el projecte VISC + “facilita i promou la participació solidaria dels usuaris del sistema de salut de Catalunya, que amb les seves dades del tot anònimes, contribueixen a impulsar la investigació biomèdica en pro del be comú.” Les adhesions no acaben aquí:  La junta de govern del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona també ha fet un comunicat de recolzament del projecte. Una altre entitat que s’hi ha mostrat favorable ha estat el Consell Assessor de Recerca i Innovació en Salut (CARIS), així com la Comissió Deontològica del COMB. A aquests estaments cal afegir-hi al Consell d’administració del l’AQuAS que va aprovar el projecte, així com el seu Consell Assessor que també hi ha donat suport. En total més de 100 professionals que han aportat el seu aval en la defensa d’un projecte que és bo pel futur de la salut dels ciutadans. 
   

Uns quants Diputats poc i mal informats, estan legitimats per paralitzar un projecte d’aquesta envergadura? Estem segurs que els polítics vetllen pel benestar dels ciutadans? És que masses vegades, dona la sensació que el benestar dels ciutadans resta supeditat als interessos dels partits… 


www.rbaestudisiprojectes.cat         

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada