Molta polseguera innecessària
A banda de les critiques
dels partits polítics, el projecte ha rebut adhesions de la comunitat
científica
 |
| El Dr. Argimon és el màxim responsable de l'AQuAS |
El projecte VISC + va
patir en els seus inicis un dèficit de comunicació important. Aprofitant aquesta
mancança, alguns partits polítics junt amb d'altres organitzacions van intentar posar pals a les rodes del
projecte, iniciant una campanya de desprestigi barrejant els conceptes de
“protecció de dades”, “privatització”, “negoci”,
“escàndol”, etc. Tot plegat un foc d’encenalls que tanmateix va estar a
punt de posar en risc el projecte.
Què és el projecte VISC
+ ? Avui en dia a Catalunya hi ha milions d’històries clíniques i aquestes
històries contenen milions de dades; si aquestes dades estiguessin en mans dels
investigadors, els guanys per la salut de la població serien sens dubte molt
importants. Si les dades existeixen, què es podria fer per posar-les a l’abast
dels investigadors?. Avui en dia, l’accés a
aquestes dades està molt limitat als professionals dels centres
sanitaris, i encara d’una manera molt complicada. Dels milers i milers
d’històries que té un hospital, un
professional o un grup d’ells, se’n poden revisar unes quantes si estan
interessats en fer un treball de recerca, però en cap cas podran revisar totes
les històries, ni totes les històries que revisin tindran interès per la
recerca que estiguin duent a terme. Doble problema doncs: impossibilitat
material de revisar tota la informació existent, i pèrdua de temps derivada de
revisions que no aporten res al tema que es vol investigar.
Per tenir una idea dels
milions de dades de que es podria disposar d’una manera ordenada i àgil, cal
tenir en compte que sistema sanitari català genera cada any:
- 45 milions de visites d’atenció primària
- 760.000 altes hospitalàries
- 60 milions de documents a la història clínica compartida de Catalunya
- 100.000 altes sociosanitàries
- 2,7 milions de visites a urgències
- 140 milions de receptes electròniques
S’entén ara que aquesta immensa quantitat d’informació per tenir valor per la recerca ha de ser
classificada i posada a disposició dels investigadors? S’entén ara, que el
projecte VISC + és una necessitat? Què més necessiten els polítics per entendre
de què estem parlant?
El projecte VISC + té
com objectiu relacionar la informació de salut que es genera a Catalunya, eliminant qualsevol informació que
identifiqui a les persones, és a dir d’una manera totalment anònima i segura,
per tal d’impulsar la recerca i la innovació en medicina i ciències de la
salut. Pretén aglutinar totes les dades de salut existents a Catalunya i
poder-les posar a l’abast dels investigadors, per tal que aquests les analitzin
i puguin fer propostes innovadores que permetin avançar en el procés de millora
de la salut dels ciutadans. Com a conseqüència d’això els ciutadans podran
disposar de nous fàrmacs i nous tractaments i el Departament de Salut podrà
adequar molt millor les seves polítiques en salut a millorar la salut dels
ciutadans facilitant el procés de presa de decisions.
Per accedir a les dades
del projecte VISC + caldrà fer una petició a l’Agència de Qualitat i Avaluació
Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i aquesta aprovarà o denegarà la sol·licitud en
funció d’uns criteris científics i ètics que garanteixin que sol·licitant i
objectiu estiguin d’acord al que preveu la Llei, evitant qualsevol mal us de
les dades. L’AQuAS també serà el dipositari de totes les dades una vegada hagin
esdevingut anònimes i en serà responsable de la seva custòdia.
 |
| La diputada Marta Ribas d'ICV ha estat molt bel·ligerant en contra del projecte VISC + |
Per altre banda, el
tractament de la informació que es deriva dels sistemes sanitaris no és un
“invent” del Departament. El BIFAP és una base de dades informatitzada de
registres mèdics d’atenció primària que pertany a “l’Agéncia Española del
Medicamento y Productos Sanitarios”. El SIDIAP utilitza les dades procedents de
la història clínica e-cap, i va ser creat per l’Institut d’Investigació
d’Atenció Primària Jordi Gol i per l’Institut Català de la Salut (ICS). El CPRD és una entitat britànica fundada al 2012 per “NHS National Institute for Health Research”
i “Medicines and Healthcare products
Regulatory Agency” amb uns
plantejaments molt pròxims al que es voldria fer a Catalunya. No es tracta
doncs de cap “invent” fet amb l’objectiu de privatitzar o fer negoci, sinó que
és un projecte que pretén posar en valor unes dades existents, que avui en dia,
malauradament, no poden ser utilitzades per millorar la salut dels nostres conciutadans.
Fa ja temps que el
Parlament de Catalunya va forçar la paralització d’aquest projecte a instàncies d’ICV que ho ven com un gran èxit del partit. Cadascú ho pot valorar com cregui
convenient, ara bé, és preocupant que alguns grups polítics puguin fer aquestes
interpretacions per que només poden ser fruit del desconeixement del que és el
projecte, o de posicionaments apriorístics que res tenen a veure amb la
realitat. El projecte VISC + ha rebut l’adhesió d’entitats que estan molt més
qualificades que la majoria de partits polítics per poder valorar aquesta mena
de projectes. Entre aquestes entitats cal esmentar el “Comitè de
Bioètica de Catalunya” que diu que el projecte VISC + “facilita i promou
la participació solidaria dels usuaris del sistema de salut de Catalunya, que
amb les seves dades del tot anònimes, contribueixen a impulsar la investigació
biomèdica en pro del be comú.” Les adhesions no acaben aquí: La junta de govern del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona també ha fet un comunicat de recolzament del projecte. Una
altre entitat que s’hi ha mostrat favorable ha estat el Consell Assessor de
Recerca i Innovació en Salut (CARIS), així com la Comissió Deontològica del
COMB. A aquests estaments cal afegir-hi al Consell d’administració del l’AQuAS
que va aprovar el projecte, així com el seu Consell Assessor que també hi ha
donat suport. En total més de 100 professionals que han aportat el seu aval en
la defensa d’un projecte que és bo pel futur de la salut dels ciutadans.
Uns quants Diputats poc
i mal informats, estan legitimats per paralitzar un projecte d’aquesta
envergadura? Estem segurs que els polítics vetllen pel benestar dels ciutadans?
És que masses vegades, dona la sensació que el benestar dels ciutadans resta
supeditat als interessos dels partits…
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada